Coördinator Referentiecentrum Zeldzame Ziekten

Functie

• Je staat in voor de coördinatie van het kernteam van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten (RCZZ).
• Je monitort en stuurt de activiteiten rond zeldzame ziekten in het UZ Brussel:
  • Monitoring van de zorgkwaliteit in het RCZZ;
  • Opmaak van het jaarverslag;
  • Organisatie van opleiding en bijscholingsactiviteiten, lezingen, publicaties, …
  • Nauwe contacten onderhouden met de betrokken patiëntenverenigingen, organisatie van patiënten contactdagen, symposia, …
  • Actieve ondersteuning/organisatie van fundraisings/"awareness" initiatieven rond Zeldzame Ziekten ;
  • Up-to-date houden van de website zeldzame ziekten en de patiëntenbrochures/flyers, de aanwezigheid van UZ Brussel op het Orphanet;
• Je staat in voor de verdere uitbouw van het RCZZ in het UZ Brussel:
  • Opmaken van een kwaliteitshandboek in samenwerking met het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten (VNZZ);
  • Uitbouwen van een register en werklijsten van de aanwezige zeldzame ziekten;
  • Uitbouwen van individuele zorgplannen per patiënt;
  • Bieden van ondersteuning aan de reeds aanwezige interne dienstoverschrijdende samenwerkingsinitiatieven en uitbouwen van nieuwe zorgpaden voor Zeldzame Ziekten in de toekomst
• Je coördineert voor het UZ Brussel de aanwezigheid binnen de Europese Referentie Newerken (ERN)
  • Monitoren van de actvititeiten binnen het UZ Brussel: aanleveren van data, deelname aan webinars en acteren als interne helpdesk voor het gebruik van CPMS.
• Je bent medevertegenwoordiger van het UZ Brussel bij:
  • Je bent contactpersoon voor activiteiten met Sciensano, RIZIV, Fonds Zeldzame Ziekten Koning Boudewijnstichting, College voor Genetica en Zeldzame Ziekten en ook aanspreekpunt voor collega-coördinatoren van andere functieziekenhuizen in België
  • de Federale initiatieven bij de verdere uitwerking van het KB rond zeldzame ziekten.
  • De stuurgroep van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ)

Profiel

• Je beschikt over een masterdiploma, werkervaring binnen de zorgsector is een grote meerwaarde;
• Je hebt een positieve, open-minded en pro-actieve ingesteldheid;
• Ervaring in het domein van management en beleid van de gezondheidszorg vormt een meerwaarde;
• Je werkt graag zelfstandig en bent een bruggenbouwer tussen verschillende diensten;
• Je bent flexibel op vlak van werkuren. Avondvergaderingen schrikken je niet af;
• Je hebt een uitgeproken kennis van het domein van de Zeldzame Ziekten.
• Je hebt een zeer goede kennis van het Nederlands, zowel mondeling als schriftelijk. Aanvullend heb je een goede kennis van het Frans en Engels.
• Je hebt een zeer goede kennis van MS Office. Digitaal vergaderen kent voor jou geen geheimen meer.

Aanbod:

• Een contract van onbepaalde duur.
• Verloning volgens barema met overname van relevante anciënniteit
• Extralegale voordelen:
  • Aanvullend pensioenfonds;
  • Hospitalisatieverzekering, inclusief tegemoetkoming in ambulante zorgen in het UZ Brussel;
  • Verzekering gewaarborgd inkomen;
  • Tussenkomst in vervoersonkosten:
    • Volledige terugbetaling openbaar vervoer
    • Fietsvergoeding
    • Kilometervergoeding voor wagens
    • Mogelijkheid fietsleasing voor woon-werk verkeer
  • Verminderde tarieven in het bedrijfsrestaurant;
  • Toegang tot parking aan het ziekenhuis en afstandsparkings aan afrit 9 (Jette) en het researchpark in Zellik;
  • Toegang tot 'Benefits at Work'- personeelskortingen;
  • 27 vakantiedagen;
  • Attractiviteits- en eindejaarspremie;

Het UZ Brussel vormt samen met de Vrije Universiteit Brussel en Erasmushogeschool Brussel de Brussels Health Campus. Op deze campus, gelegen tussen afrit 9 van de Brusselse ring en het Laarbeekbos, zijn ook een kinderkribbe (volgens K&G-systeem), kinderopvang in de vakanties, een lagere school en een fitnesscentrum gelegen.

Interesse:

Zie jij jezelf al deel uitmaken van deze unieke dienst? Solliciteer vandaag nog en bouw mee aan de zorg van morgen bij UZ Brussel.